Ça fait longtemps que je veux l’écrire cet article mais tu sais comment c’est, j’y pense mais je cours partout avec mes deux babys boys et je me dis plus tard plus tard et pis finalement tu te poses et tu prends le temps de le faire. Aujourd’hui, j’ai besoin de revenir sur ces moments douloureux et d’y poser mes émotions.

Si tu me lis depuis un certain temps, tu sais que notre quotidien a été mouvementé la première année de Titou par un RGO interne relativement sévère. C’est déjà un grand chamboulement de devenir parents mais je dirais que c’est une épreuve de force supplémentaire quand le verdict tombe et qu’on t’explique enfin ce qui pourrit la vie de ton bambin et la tienne par la même occasion.

Quand je suis tombée enceinte de Numérobis, j’y ai longuement pensé et je me suis rassurée en me disant que chaque enfant est différent et que ce n’est pas parce que Titou a souffert d’un RGO sévère que son frère passera par le même chemin. Et puis Numérobis est né, au début les coliques ont fait leur apparition, puis les reflux mais ils n’avaient pourtant pas l’air spécialement douloureux. Instinctivement, j’ai décidé de passer Numérobis sur un lait AR pour limiter un peu la casse vu le nombre de reflux qu’il avait, nous avons mis un certain temps à trouver le bon lait, ce qui a bien occupé notre quotidien. Puis, d’un coup c’est monté crescendo, Numérobis a commencé à pleurer de plus en plus souvent avant les biberons (on mettait ça sur le coup de la faim), après les biberons (on pensait que la quantité ne lui suffisait pas), il a commencé à moins dormir y compris la journée (que des micro-siestes de 30 minutes max même quand il était extrêmement fatigué). J’ai commencé à le porter davantage en écharpe, le jour, la nuit, de toute façon il ne dormait que droit comme un i contre moi dans l’écharpe. L’avoir contre moi si souvent m’a permis de remarquer que comme son frère, il avait des reflux internes extrêmement douloureux et là j’ai mis bout à bout tous les symptômes et je me suis dit merde c’est pas possible il ne peut pas lui aussi avoir un RGO et pourtant les symptômes parlaient d’eux mêmes.

Nous avons donc pris rendez-vous chez le médecin et je lui ai tout expliqué (je pense d’ailleurs que le fait d’avoir eu un premier enfant RGO nous a aidé à poser si vite le nom de cette maladie sur les symptômes de Numérobis). Le médecin l’a examiné et nous a confirmé qu’il souffrait d’un RGO interne et que c’était notamment parce que boire du lait le soulageait qu’il demandait des quantités un peu trop grosses pour son âge. Son RGO interne s’était d’ailleurs transformé en œsophagite comme son frère a la même époque.

J’ai vécu ce verdict comme une claque, une bonne grosse claque. Je me suis demandé comment c’était possible d’avoir 2 enfants et qu’ils soient tous les deux des bébés RGO alors qu’aucun bébé de mon entourage n’est un bébé RGO. Puis, je suis passé par une phase de culpabilité, je me suis dis que ça devait être de ma faute, que peut être j’avais mangé un truc qu’il ne fallait pas pendant mes grossesses (mon médecin m’a affirmé plus tard qu’il n’y avait aucun rapport) ou alors que c’était parce que moi même j’ai un problème de clapet dans la mesure ou je n’en ai pas du tout, j’ai ce qu’on appelle une béance cardiale. Paradoxalement, j’ai été soulagée parce que nous savions enfin pourquoi Numérobis se comportait de la sorte et pourquoi il souffrait.

Passé cette phase, j’ai accepté, je me suis dis que ça ne servait à rien d’essayer de comprendre le pourquoi du comment, que de toute façon c’était comme ça et qu’il fallait faire avec. Hugo est donc comme son frère passé par la phase polysilane puis lorsque cela ne suffisait plus l’inexium a fait son apparition. Comme d’habitude, il a fallu une bonne semaine pour que le médicament fasse effet et que tout le monde puisse respirer un peu de nouveau. Numérobis qui ne dormait qu’en écharpe contre moi (elle m’a sauvée la vie cette écharpe de portage) a commencé à accepter d’aller dans son transat, il s’est même endormi dedans, il a fait ses siestes dans son lit… même si ça restait des micro-siestes c’était déjà beau comme avancée.

On a tous commencé à revivre un peu, les crises se sont espacées, les pleurs aussi et une certaine sérénité est apparue. Aujourd’hui, Numérobis a 6 mois, il est sous traitement depuis ses 3 mois et demi, notre quotidien est plus détendu, bien sûr il fait encore des crises mais beaucoup moins, il y a aussi des périodes de rechute lorsqu’il grandit et grossit puisqu’il faut réadapter la dose mais le traitement nous a permis de découvrir un bébé souriant, détendu, apaisé et non plus un bébé tout en tension, en souffrance perpétuelle.

J’aurais aimé qu’il ne souffre pas du même mal que son frère, j’aurais aimé que l’inexium ne fasse de nouveau pas partie de notre quotidien, j’aurais aimé qu’il aille tout simplement bien sans tout ça comme les autres mais il faut apprendre à faire avec. Faire avec les pleurs, la douleur de notre enfant qui nous fait si mal, la fatigue, la mauvaise humeur, la bataille avec les médecins pour qu’ils écoutent vraiment ce qu’on leur dit sans nous dire d’office « c’est juste des reflux normaux » (nous avons eu la chance pour Numérobis de ne pas devoir nous battre et que le verdict tombe rapidement mais je reste persuadée que c’est en partie parce que nous étions des parents ayant déjà vécus ça et qui s’y connaissaient. Titou n’a pas eu la même chance, je me suis heurtée plusieurs fois à des médecins minimisant sa problématique et nous avons fini aux urgences pédiatriques pour une œsophagite sévère et une perte de poids puisqu’il ne s’alimentait plus).

J’ai déjà peur quand je me dis qu’il faudra l’arrêter ce traitement parce que je ne sais pas si ça va bien se passer ou si malgré la diversification dès qu’on voudra l’arrêter ça sera reparti pour un tour. Titou l’a pris relativement tard ce médicament parce qu’à chaque fois qu’on essayait de l’arrêter cela se soldait par une rechute et un échec. J’essaye de relativiser et de me dire que ça ne se passera pas forcément de la même façon et que de toute façon il faudra bien passer par là.

Aujourd’hui, j’ai envie de te rendre hommage à toi parent d’un bébé RGO qui voit ton enfant souffrir et qui souffre toi aussi, sache que je compatis et que je te comprends. Je sais que ce n’est pas facile à gérer, écoute ton enfant et prends bien soin de lui. N’écoute pas ton entourage qui n’est jamais passé par là et qui te dit qu’il pleure parce qu’il fait de la comédie ou des caprices, écoute toi et sache que plus ton enfant grandira mieux ça ira. Courage tu n’es pas seul !!!

6 comments on “Quand le RGO frappe à ta porte une 2ème fois, tu te demandes ce que tu as mal fait…”

  1. Ici, nous avons découvert le RGO avec notre deuxième … grâce à deux amis médecins qui ont quand même tiqué de le voir si tendu avec des pleurs systématiques 1h après la tétée, ce qui nous a permis de débuter un traitemet (inexium + gaviscon) dès 2 mois …
    L’occasion aussi de découvrir que mon mari à probablement souffert d’un RGO non traité (à l’époque, c’était considéré comme normal) et ma soeur d’un léger reflux … c’est donc plutôt Feuolet qui a eu de la chance d’y échapper (ou alors on est passé à coté pendant les 6 mois de galère de sommeil)

    • Heureusement que vos amis ont remarqué les symptômes, ça a permis à votre loulou d’être pris en charge rapidement. C’est souvent quand il y a un problème qu’on creuse un peu dans la famille et qu’on se rend compte que finalement d’autres en ont sûrement souffert, c’est vrai qu’avant pour les médecins les reflux c’était normal et on ne se posait pas plus de questions… Il est toujours sous traitement ou vous avez réussi à tout cesser sans rechute ?

  2. Franchement je n’ai pas de bébé mais tu écris tellement bien que j’en suis touchée en.plus j’apprends des trucs lol !!!!un.jour ça me servira peut être d’ici là en bonne marraine je retiens pour mes petits filleuls sait-on jamais

    • Merci pour le compliment 🙂 Tu as raison de te renseigner au moins tu seras au taquet si jamais le discours d’une amie ressemble au mien !

  3. Mon premier a eu un RGO. Léger, diagnostiquer assez tard puisqu’il ne régurgitait pas beaucoup. Mais il pleurait beaucoup, au début on se dit que c’est normal, j’ai même pensé que c’était un bébé aux besoins intenses. Il s’endormait au sein et dès qu’on le posait dans son lit, il hurlait. Tous les soirs c’était l’enfer. Il commençait à s’endormir, et sursautait en pleurant, et ça continuait sans cesse. Et puis il était tout le temps enrhumé, ça ne passait jamais. Au départ, je ne croyait pas trop au diagnostic. J’avais l’impression que le rgo c’était le truc à la mode pour expliquer les pleurs inexpliqués.A partir du moment où il a eu du gaviscon, il s’est endormi en quelques minutes et les rhinites se sont espacés.
    Le deuxième était plus à risque parce que prématuré. Malgré tout les premières semaines ça allait. Mais depuis plusieurs jour, il régurgite plus, demande fréquemment à manger, au bout de deux heures à chaque fois, alors qu’il a des quantité énormes pour son poids (je comprends mieux à la lecture de ton article), a constamment le nez encombré et hurle beaucoup même quand il dort contre moi, tout à coup il hurle quelques secondes et se rendort….. résultat, hier la pédiatre nous prescrit de l’épaississant pour le lait. On verra …

    • Moi aussi au départ je pensais comme toi que le RGO était le nouveau truc à la mode (on en parlait pas autant avant) du coup je me suis dit que la probabilité pour que mes 2 enfants soient tous les deux diagnostiqués pour un RGO était vraiment faible et finalement non. J’ai même l’impression à lire les commentaires que si tu as un bébé RGO il y a des chances que le second le soit aussi. L’épaississant marche ? Ton loulou va bien ?

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