Ça fait longtemps que je veux l’écrire cet article mais tu sais comment c’est, j’y pense mais je cours partout avec mes deux babys boys et je me dis plus tard plus tard et pis finalement tu te poses et tu prends le temps de le faire. Aujourd’hui, j’ai besoin de revenir sur ces moments douloureux et d’y poser mes émotions.

Si tu me lis depuis un certain temps, tu sais que notre quotidien a été mouvementé la première année de Titou par un RGO interne relativement sévère. C’est déjà un grand chamboulement de devenir parents mais je dirais que c’est une épreuve de force supplémentaire quand le verdict tombe et qu’on t’explique enfin ce qui pourrit la vie de ton bambin et la tienne par la même occasion.

Quand je suis tombée enceinte de Numérobis, j’y ai longuement pensé et je me suis rassurée en me disant que chaque enfant est différent et que ce n’est pas parce que Titou a souffert d’un RGO sévère que son frère passera par le même chemin. Et puis Numérobis est né, au début les coliques ont fait leur apparition, puis les reflux mais ils n’avaient pourtant pas l’air spécialement douloureux. Instinctivement, j’ai décidé de passer Numérobis sur un lait AR pour limiter un peu la casse vu le nombre de reflux qu’il avait, nous avons mis un certain temps à trouver le bon lait, ce qui a bien occupé notre quotidien. Puis, d’un coup c’est monté crescendo, Numérobis a commencé à pleurer de plus en plus souvent avant les biberons (on mettait ça sur le coup de la faim), après les biberons (on pensait que la quantité ne lui suffisait pas), il a commencé à moins dormir y compris la journée (que des micro-siestes de 30 minutes max même quand il était extrêmement fatigué). J’ai commencé à le porter davantage en écharpe, le jour, la nuit, de toute façon il ne dormait que droit comme un i contre moi dans l’écharpe. L’avoir contre moi si souvent m’a permis de remarquer que comme son frère, il avait des reflux internes extrêmement douloureux et là j’ai mis bout à bout tous les symptômes et je me suis dit merde c’est pas possible il ne peut pas lui aussi avoir un RGO et pourtant les symptômes parlaient d’eux mêmes.

Nous avons donc pris rendez-vous chez le médecin et je lui ai tout expliqué (je pense d’ailleurs que le fait d’avoir eu un premier enfant RGO nous a aidé à poser si vite le nom de cette maladie sur les symptômes de Numérobis). Le médecin l’a examiné et nous a confirmé qu’il souffrait d’un RGO interne et que c’était notamment parce que boire du lait le soulageait qu’il demandait des quantités un peu trop grosses pour son âge. Son RGO interne s’était d’ailleurs transformé en œsophagite comme son frère a la même époque.

J’ai vécu ce verdict comme une claque, une bonne grosse claque. Je me suis demandé comment c’était possible d’avoir 2 enfants et qu’ils soient tous les deux des bébés RGO alors qu’aucun bébé de mon entourage n’est un bébé RGO. Puis, je suis passé par une phase de culpabilité, je me suis dis que ça devait être de ma faute, que peut être j’avais mangé un truc qu’il ne fallait pas pendant mes grossesses (mon médecin m’a affirmé plus tard qu’il n’y avait aucun rapport) ou alors que c’était parce que moi même j’ai un problème de clapet dans la mesure ou je n’en ai pas du tout, j’ai ce qu’on appelle une béance cardiale. Paradoxalement, j’ai été soulagée parce que nous savions enfin pourquoi Numérobis se comportait de la sorte et pourquoi il souffrait.

Passé cette phase, j’ai accepté, je me suis dis que ça ne servait à rien d’essayer de comprendre le pourquoi du comment, que de toute façon c’était comme ça et qu’il fallait faire avec. Hugo est donc comme son frère passé par la phase polysilane puis lorsque cela ne suffisait plus l’inexium a fait son apparition. Comme d’habitude, il a fallu une bonne semaine pour que le médicament fasse effet et que tout le monde puisse respirer un peu de nouveau. Numérobis qui ne dormait qu’en écharpe contre moi (elle m’a sauvée la vie cette écharpe de portage) a commencé à accepter d’aller dans son transat, il s’est même endormi dedans, il a fait ses siestes dans son lit… même si ça restait des micro-siestes c’était déjà beau comme avancée.

On a tous commencé à revivre un peu, les crises se sont espacées, les pleurs aussi et une certaine sérénité est apparue. Aujourd’hui, Numérobis a 6 mois, il est sous traitement depuis ses 3 mois et demi, notre quotidien est plus détendu, bien sûr il fait encore des crises mais beaucoup moins, il y a aussi des périodes de rechute lorsqu’il grandit et grossit puisqu’il faut réadapter la dose mais le traitement nous a permis de découvrir un bébé souriant, détendu, apaisé et non plus un bébé tout en tension, en souffrance perpétuelle.

J’aurais aimé qu’il ne souffre pas du même mal que son frère, j’aurais aimé que l’inexium ne fasse de nouveau pas partie de notre quotidien, j’aurais aimé qu’il aille tout simplement bien sans tout ça comme les autres mais il faut apprendre à faire avec. Faire avec les pleurs, la douleur de notre enfant qui nous fait si mal, la fatigue, la mauvaise humeur, la bataille avec les médecins pour qu’ils écoutent vraiment ce qu’on leur dit sans nous dire d’office « c’est juste des reflux normaux » (nous avons eu la chance pour Numérobis de ne pas devoir nous battre et que le verdict tombe rapidement mais je reste persuadée que c’est en partie parce que nous étions des parents ayant déjà vécus ça et qui s’y connaissaient. Titou n’a pas eu la même chance, je me suis heurtée plusieurs fois à des médecins minimisant sa problématique et nous avons fini aux urgences pédiatriques pour une œsophagite sévère et une perte de poids puisqu’il ne s’alimentait plus).

J’ai déjà peur quand je me dis qu’il faudra l’arrêter ce traitement parce que je ne sais pas si ça va bien se passer ou si malgré la diversification dès qu’on voudra l’arrêter ça sera reparti pour un tour. Titou l’a pris relativement tard ce médicament parce qu’à chaque fois qu’on essayait de l’arrêter cela se soldait par une rechute et un échec. J’essaye de relativiser et de me dire que ça ne se passera pas forcément de la même façon et que de toute façon il faudra bien passer par là.

Aujourd’hui, j’ai envie de te rendre hommage à toi parent d’un bébé RGO qui voit ton enfant souffrir et qui souffre toi aussi, sache que je compatis et que je te comprends. Je sais que ce n’est pas facile à gérer, écoute ton enfant et prends bien soin de lui. N’écoute pas ton entourage qui n’est jamais passé par là et qui te dit qu’il pleure parce qu’il fait de la comédie ou des caprices, écoute toi et sache que plus ton enfant grandira mieux ça ira. Courage tu n’es pas seul !!!